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Atrofia Muscular Espinhal: A importância do diagnóstico precoce
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A atrofia muscular espinhal (AME) é uma das 50 doenças que podem ser detectadas pelo Teste do Pezinho, porém, a sua efetivação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) ainda é incerta. A Lei 14.154, em vigor desde 27 de maio de 2022, determinou a ampliação do número de doenças detectáveis no teste, porém, ainda não há previsão para a incorporação da AME. Busca-se sensibilizar os estados para que acelerem esse processo, mas ainda não existem perspectivas concretas.
A neurofisiologista e neurologista Marcela Câmara Machado, membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), ressalta a importância do diagnóstico precoce para a eficácia dos tratamentos. A terapia gênica, por exemplo, é mais eficaz em crianças assintomáticas. Com o diagnóstico logo após o nascimento, é possível proporcionar uma vida próxima do normal.
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Estima-se que a incidência da AME seja de uma pessoa a cada 10 mil nascidos. No Brasil, há um número significativo de crianças com a doença. Somente na Bahia, são entre 7 e 8 casos por ano, totalizando cerca de 50 a 60 novos casos em todo o país anualmente. Trata-se de uma doença complexa que impacta significativamente a vida das famílias e dos pacientes.
A AME ainda não tem cura, mas existem tratamentos que visam otimizar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, eles são mais eficazes quando iniciados precocemente. Quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor será o prognóstico.
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara e degenerativa que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo. A falta dessa proteína resulta na degeneração dos neurônios da medula espinhal e em uma fraqueza progressiva nos músculos.
No Brasil, existem algumas medicações disponíveis para o tratamento da AME, como o Spinraza e o Risdiplam, que é uma medicação oral. Além disso, há também a terapia gênica (Zolgensma), que ainda não foi incorporada pelo SUS, mas foi aprovada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias.
É fundamental que a AME seja incorporada no Teste do Pezinho, pois isso possibilitará um diagnóstico precoce e garantirá o acesso aos medicamentos disponíveis no SUS. O Universo Coletivo AME, uma coalizão formada por instituições e mães de crianças com AME, tem atuado de forma incansável para conscientizar e pressionar o poder público a acelerar esse processo.
O Mês de Conscientização Mundial da AME, celebrado em agosto, traz à tona a importância de fortalecer a esperança de dias melhores para as crianças e jovens que enfrentam essa condição. É necessário que a sociedade se una em prol dessa causa e que as autoridades de saúde se sensibilizem para a urgência da incorporação da AME no Teste do Pezinho.
A AME não pode ser mais uma doença negligenciada, pois seu diagnóstico precoce e o acesso aos tratamentos adequados são cruciais para proporcionar uma vida digna e com qualidade às crianças que convivem com essa condição. A luta deve continuar, e a união é fundamental para garantir um futuro mais esperançoso para essas famílias.
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*Com informações da Agência Brasil
